Dentro de su campaña solidaria “Por la Alegría”
La Hermandad de la Santísima Virgen de la Alegría daba a conocer a primeras horas de la tarde de hoy, su segunda campaña solidaria “Por la Alegría” que esta vez, según explicaba su presidente, Eduardo Tortosa, iba ir dirigida a la Fundación Atrofia Muscular Espinal (FUNDAME) para lo cual se iba a realizar la rifa de un televisor, poniendo a la venta 5.000 papeletas.
Tortosa, tras recordar que la campaña del año anterior fue por la Asociación San Francisco de Asís, en esta ocasión era esta fundación que estaba representada por Laura Carrión, la madre de una niña de siete años víctima de esta enfermedad, que explicaba que había proyectos para conseguir tratamientos y curas, pero la falta de medios económicos y la burocracia en el sector farmacéutico hacían muy complicado acceder a estor tratamientos, que supondría, reducir muertes y mejorar la calidad de las vidas de los enfermos.
Luego añadió que esta enfermedad era neuro-degenerativa de carácter genético, donde ambos padres tienen que ser portadores para trasmitir la enfermedad, estimándose que uno de cada cuarenta españoles en portador del gen con una incidencia de uno cada 100.000 nacidos vivos.
Después de dar algunos detalles más y señalar que su hija María con siete año, sufría el tipo de enfermedad más grave, y a pesar de ello había superado su expectativa de vida, estaba contra pronóstico médico y a la expectativa de lo que podía pasar todos los días, pues un simple resfriado podría ser mortal.
Laura Carrión terminaba dando las gracias a la Hermandad, por este gesto, que podría servir para ayudar a financiar las investigaciones que se están llevando a cabo para buscar solución a esta mortal enfermedad, aunque aclaraba que para su hija llegarían tarde, por tener ya daños irreversibles para finalizar afirmando, a preguntas de los informadores, que en Hellín era la única persona que la padecía.
