Gracias a la iniciativa del investigador Rafael Campillo
Gracias a la iniciativa del investigador Rafael Campillo, se acaba de poner en marcha una campaña que denominada “Ayuda a María” va a intentar conseguir un importante aporte económico para una niña de siete años de Hellín, María Nexans, que sufre Atrofia Espinal Muscular, del tipo I-II, una de esas enfermedades calificadas como raras y que solamente 1.500 personas la padecen en España.
Para dar cuenta de esta iniciativa, Rafael Campillo y la madre de la pequeña, Laura Carrión, reunían a los medios de comunicación en las dependencias del Hotel Reina Victoria, donde en primer lugar Campillo nos daba las explicaciones de cómo se había iniciado esta campaña.
Así aseguraba que, tras leer un artículo publicado por la madre de la niña, donde explicaba el caso de la enfermedad de su hija, quedó tan impresionado que no dudo en ponerse en contacto con ella, conocer todas sus características y ponerse en marcha, pensando en todos los casos similares que no tienen las atenciones necesarias y están “abandonados de la mano de Dios”.
Continuaba asegurando que en un principio pensaba llevar a cabo una campaña sencilla, y tras las conversaciones con Laura, y lo que al principio iba a ser un simple sorteo, tras hablar con el padre Ángel, de “Mensajeros de la Paz” para que le ayudará, le aconsejó un video que reflejará el problema y promocionarlo por las redes sociales.
Esta idea se fue extendiendo, conectando con varias personas, entre ellas, Iker Jiménez, Carmen Porter, de “Cuarta Dimensión” Miguel Blanco de RNE, la cantante Diana Navarro, el futbolista del Barcelona y Andrés Iniesta, todos se mostraron de acuerdo en cooperar, en esta campaña que ya en marcha concluiría el 30 de octubre durante el congreso que Rafael Campillo organiza en Albacete.
También contaba que se había comprado el dominio de la página Web para que la personas que así lo deseen pueda mandar un SMS solidario al 28099, que cuesta 1,20 euros, a “Ayuda A María” y también llevar a cabo una cadena solidaria a nivel nacional, para que las personas envíen ese mensaje y compartan, y así que se extienda por las redes de forma exponencial.
También existe una cuenta corriente en el BBVA “Ayuda a María” 0182 1370 25 0201608154.
Poder financiar proyectos de investigación
Por su parte Laura Carrión en su intervención, que en muchas ocasiones se cortaba por la emoción, quiso hacer un recordatorio de la enfermedad de su hija, con uno de los grados más severos de este mal.
La Atrofia Muscular Espinal es una enfermedad neurodegenerativa de carácter genético que causa debilidad muscular debida a la muerte de las neuronas motoras. Se hereda de padres a hijos, y se estima que uno de cada 40 españoles son portadores de esa enfermedad, que tiene que coincidir con otra pareja que también sea portadora, siendo la posibilidad de que aparezca esta enfermedad un 25%.
Al ser calificada como una enfermedad rara, Laura Carrión afirmaba, que no recibía la suficiente atención, para poder financiar proyecto de investigación.
Sobre la campaña iniciada se mostró muy agradecida a Rafael Campillo, cuando le preguntó: ¿qué necesitaba María?, que fue como recobrar la fe perdida en la gente, la ilusión y la esperanza, y había hecho que muchas personas empezarán a interesarse por el problema de su hija.
Asimismo apuntó que esperaba que gracias al caso de su hija y la posible notoriedad que pudiera alcanzar, habría más personas que se beneficiasen al concienciarse, sobre esta enfermedad y otras de esta calificación como raras.
Quiso hacer mención al caso de una niña de cuatro años, que sufría la misma enfermedad de su hija y el mismo grado, que había fallecido el pasado 28 de mayo.
Terminaba con estas palabras “Son niños muy frágiles y muy débiles. Nosotros contamos los días para que se acabe el invierno, pues cualquier resfriado se convierte en una neumonía muy grave. Yo he llegado a estar en un despacho con dos médicos que me preguntaban que quería hacer con mi hija, porque no se recuperaba de una crisis y decidir entre sedarla o entubarla, no garantizándome que fuera a seguir viva con ninguna.
Espero que esta campaña sirva para mejorar la calidad de vida de María, y de otros niños como ella, que se merecen aprovechar cualquier oportunidad que les llegue”.
