Con el fin de recaudar fondos para una niña aquejada de una enfermedad rara
Se trata del Síndrome de Rasmussen del que solo existe 11 casos en España
En la tarde del pasado martes se hacía la presentación de la campaña solidaria que lleva por título, “El reto de Julia”, con el loable fin de recaudar fondos parar cooperar con esta a una niña hellinera, de siete años de edad que sufre desde hace unos meses una de las denominadas enfermedades raras, conocida como Síndrome de Rasmussen.
La presentación corrió a cargo de la madre de Julia, Soraya Díaz, visiblemente emocionada y con lágrimas en los ojos, junto a su amiga Milagros Pérez de los Cobos y Juanfran Torres, padre de María, otra niña afectada por una enfermedad rara, se están encargando de impulsar esta campaña, para conseguir la máxima ayuda posible, para comprar en primer lugar una silla de ruedas, una serie de cédulas para mano y piernas y poder convertir, en mucho más accesible, la entrada a su casa y el baño, entre otras dependencias de la niña.
Tanto Soraya como Milagros fueron dando detalles de la evolución de la enfermedad de Julia, de la que solamente se conocen 11 casos en España, sin tratamiento farmacológico hasta la fecha y que ha estado en los hospitales de Hellín, Albacete y últimamente en Madrid, donde permaneció tres meses y fue operada del hemisferio izquierdo del cerebro, con la extirpación del lóbulo temporal y otras zonas atrofiadas, que le han dejado sin memoria, a corto plazo, y le alterado el lenguaje y algunas zonas del cuerpo.
Necesidades
En este sentido, Milagros Pérez de los Cobos significo que la niña necesita con urgencia una silla de ruedas para poder desplazarse, y una adaptación de su cuarto de baño, la accesibilidad de la vivienda después de la que se le realizase la última operación en la que apenas se ha recuperado, ya que padece secuelas, en muchos casos irreversibles.
A todo ello, quiso significar, la madre Soraya por la necesidad de atender a su hija las 24 horas del día se ha quedado sin trabajo, con lo que esto significa para hacer frente a los tratamientos necesarios, que algunos no los subvenciona la Seguridad Social
Por ello se ha puesto en marcha esta campaña humanitaria con el fin tocar el corazón de los hellineros, por la cual se colocaran huchas en sitios determinados de la ciudad la colocación de varias huchas en distintas empresas y comercios de la ciudad, con el fin de conseguir dinero y también, gracias a la solidaridad de la Asociación de Cofradías y Hermandades de la venta de cada ejemplar de la revista “Redoble” un euros será destinado para ayudar a Julia, además de buscar apoyo en las redes sociales creando cuentas en las distintas variedades y un número de cuenta facilitado por la Asociación Rosa de los Vientos, contando con la ayuda inestimable de Rafael Campillo.
También quisieron avisar que cualquier actividad que se realice se difundirá a través de las redes sociales, para conseguir una totatransparencia, con el fin de evitar cualquier confusión entre los que se pudieran aprovechar de la causa.
